AVERTISSEMENT
Les informations présentes sont destinées à permettre aux familles de découvrir les différents dispositifs proposés par les professionnels de santé et les fabricants de matériels.
Il ne s’agit pas ici de prescriptions médicales ou de recommandations, mais d'informations collectées sur des sites de fabricants, auprès de professionnels de santé, de retours d’expériences d'associations ou de famille, qui se veut le plus objectif possible. (N'hésitez pas à nous envoyer vos retours d'expériences).
Dans tous les cas, en cas de doute ou question à caractère médicale consulter un médecin ORL. Chaque enfant est unique, chaque cas est unique. La technique, les compétences évoluent.
Toutes les techniques et fabricants ne sont pas représentés. Demander conseil à vos professionnels de santé.
Les matériels auditifs et technologies
​
Les techniques de reconstruction synthèse (partie en construction)
​
Base documentaire :
Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)
Aplasie majeure d’oreille - Juillet 2021
Centre de Référence Maladies Rares des Malformations ORL Rares (MALO)
Sce : https://www.tete-cou.fr/pathologies/malformations-orl-et-cervico-faciales/aplasie-d-oreille / Sce : HSA
Synthèse Médecin traitant
Argumentaire scientifique
Le protocole
Arrêté du Journal Officiel sur la prise en charge des aides auditives
Arrêté du 14 novembre 2018
Sce : http://www.fnsf.org
La consultation en surdité génétique - 2019 -
Le rapport de l'IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales) sur l'évaluation de la filaire auditive. Janv 2022
https://igas.gouv.fr/spip.php?article843
​
Rapport
La surdité de l'enfant - Guide pratique à l'usage des parents - 2005 - INPES, Fondation de France.
Annexes
Etude sur la canaloplastie à l'étrangers - juin 2021
- Sce : APHP
Les métiers interdits
et les sourds - mars 2018 - FNFS Fédération Nationale des Sourds de France.
Sce : http://www.fnsf.org
Assemblée Nationale :
2019 - Question sur la prise en charge financière des prothèses de madame Emmanuelle Ménard
Ressources et études internes participatives :
Lien de consultation et modification :
​
Appareillage et opération en France. : https://urlz.fr/h5Uu
Retours d’expériences sur les opérations aux USA : https://urlz.fr/h5U3
​
Groupe WhatsApp d'échange des membres de la fédération : https://chat.whatsapp.com/DUcWu08ymfnCMt7BYOuOxE
​
Partie en cours de construction.
Le contenu sera réservé aux membres étant donné le caractère médical personnel de certaines informations.
Partagez vos retours, problèmes, témoignages à contact@FRANCEmicrotie.fr en acceptant que ce dernier soit publié.